Forum: Gesundheit - Lichen sclerosis?
Hallo zusammen, hallo Claudia,
vielleicht verträgst Du auch die Salbengrundlage nicht? Eine Cortisonunverträglichkeit soll es ja grundsätzlich geben, ist gleichwohl aber selten. Nichts desto trotz habe ich ja die gleiche Erfahrung gemacht, dass mir die Cortisonsalbe nicht zu bekommen schien. Soweit ich weiß, gibt es als Alternative Salben mit den Wirkstoffen Pimecrolimus und Tacrolimus.
Unsere Haut bzw. die Schleimhäute sind ohnehin stark überreizt. Egal was man schmiert: die Reaktion ist sofort da. Außer Fettpflege versuche ich das ganze im Moment in Ruhe zu lassen.
Habe im Forum einen Beitrag gefunden, in dem beschriebenen wird, dass die- oder derjenige einen Lichen Ruber u.a. mit einer massiven Verbesserung der Vit. D3 und Zink Werte hat heilen bzw. zum Stillstand bringen konnte.
Diesen Ansatz verfolgt der Arzt bei dem ich in Behandlung bin ja grundsätzlich auch. Aber mir ging es ja, wie bereits erwähnt, nach der Einnahme der hohen Dosen Vit. D3 50.000 IE nicht gut. Es handelt sich um Tropfen mit ADEK. Zusätzlich habe ich noch Mineralstoffe und Spurenelemente genommen. 5 Tage lang. Die 50.000 IE sollte ich aber eigentlich 7-10 Tage nehmen. Kann es tatsächlich sein, dass es Menschen gibt, die diese hohen Dosen nicht vertragen? Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich in dieser kurzen Zeit "zu viel" intus hatte, bei einem Ausgangswert von 31 ng/ml. Oder der Calciumspiegel dermaßen in die Höhe geschossen ist. Kennt jemand dieses Phänomen? Ich war halt sehr unruhig und lag in der fünften Nacht hellwach im Bett. Kennt jmd. dieses Phänomen? Ich dachte der Körper nimmt das ganze mit Begeisterung auf, aber dem wahr nicht ganz so... Naja, der Einnahmeplan soll ja nochmal überarbeitet werden.
Meiner Haut geht es übrigens wieder nicht so gut. Wenn das Antihistaminikum einen Effekt hatte, war er jedenfalls nicht von langer Dauer.
Oh mann, ich hoffe auf schnelle Besserung. So oder so. Falle bald ins Krankengeld, das macht mir zusätzliche Sorgen.
Lieber Gruß, Svenja
Liebe Jutta, hab vielen Dank für deine wertvollen Tipps! Ich bekomme meine Laborbefunde erst in vier Wochen. Erstens dauert es im Labor zwei Wochen und dann ist da noch Praxisurlaub, der dazwischen kommt! Hatte heute das Gefühl es einfach nicht mehr auszuhalten! Aufgefallen ist mir nur, wenn ich über ein paar Tage hochdosiert ibu nehme wird's insgesamt etwas erträglicher. Ist mir schon einleuchtend, ibu hilft ja gegen Entzündungen. Nur bin ich eigentlich kein Fan von Schmerzmitteln! So wie ich sie jetzt brauche, dass kenne ich gar nicht von mir! Aber wenn 5 Gynäkologen immer die gleichen Abstriche machen, Bakterien und Pilze, und es sind keine da, was dann? Schulterzucken! So sieht's aus!
Ich bin gerade am recherchieren welche NEMS in welcher Dosierung helfen könnten. Echt schwierig für mich!
Der Doc hat seinen Ruhestand mehr als verdient, trotzdem hätte ich mir gerne einen Termin bei ihm in seiner Praxis geholt! Leider geht es nicht mehr, also wurschtel ich weiter! Ganz liebe Grüße, Claudia
Liebe Svenja und Claudia, ja, man muss an alles denken! Hoffentlich wißt ihr bald den richtigen Weg aus diesem Elend.Wenn ihr Bio Kokosöl probieren möchtet, dann denkt bitte daran : zur Pflege sollte es auf die leicht feuchte Haut aufgetragen werden. Entweder nach dem Waschen nicht ganz abtrocknen, oder einfach die Hände feucht machen. Für den Intimbereich reicht normal die Menge eines halben TL. Als Schutzsalbe kann man es auch vor dem Pipimachen auf die trockene Haut auftragen, dann reizt der Urin nicht so, den Überschuss nimmt man ja dann mit dem WC Papier ab. Das Öl ist bei niedrigen Temperaturen fest, bei wärmeren wird es cremig oder flüssig. Es schmizt bei Hautkontakt durch die Körperwärme und zieht nur ein wenn es auf die feuchte Haut kommt. Vielleicht macht es auch Sinn mal den PH des Urins zu testen, wenn der Urin zu sauer ist kann das auch empfindliche Schleimhäute reizen. Auch Waschmittelrückstände in der Unterwäsche können reizen, mal alles überdenken! Wie sagt der Doc so schön: es gibt Läuse und Flöhe! Apropos Doc, er scheint tief in meinem Bewußtsein zu sitzen, ich hab immer LC ( low carb ) statt LS für Lichen Sclerosis geschrieben....
Augenzwinkern und sehr liebe Grüße! JUTTA
Hallo Svenja,
das klingt echt interessant! Ich könnte mir einen Zusammenhang durchaus vorstellen!
Ich bin momentan auch etwas am Zweifel mit der Diagnose LS. Was mir auffällt ist dieses anschwellen der Schleimhaut und der immer stärker werdende Juckreiz. Gestern Abend, nach dem auftragen der Cortisonsalbe wurde das brennen immer schlimmer! Ich nehme an, eine Allergie auf den Wirkstoff. Musste eine Schmerztablette nehmen.
Angefangen hat es bei mir im März mit eben diesem höllischen brennen, ohne Juckreiz ect. Ganz plötzlich, ohne irgendwelche Vorzeichen! Nach ein paar Tagen hatte ich dann eine heftigste Blasenentzündung. Seitdem kommt das brennen immer wieder in Schüben! Ich habe keine Ahnung, auf was ich so reagiere!
Es war zwischenzeitlich auch schon mal besser. Dann sollte ich ins Krankenhaus, weil mein Frauenarzt nicht weiter wusste. Dort bekam ich einen Umschlag mit Wundspülflüssigkeit verpasst. Ich bin mit größeren Beschwerden aus der Klinik entlassen worden, als bei der Aufnahme!
Die Schleimhaut ist extrem geschädigt und ich habe manchmal das Gefühl, dass keiner die Ursache findet und somit auch nicht helfen kann!
Dir gute Besserung und alles Liebe, Claudia
Hallo Claudia & Jutta,
ich freue mich sehr über eure Nachrichten und finde es sehr hilfreich, dass wir uns hier austauschen können :-)
Mir ist noch ein weiterer Gedanke zum Thema gekommen: falls Lichen Sclerosus nicht der Ursprung für die starken Schmerzen und das Brennen sein sollte (und Pilz und Bakterien ausgeschlossen sind), könnte es evtl. auch eine irritative Dermatitis sein. Sprich: bspw. eine Salbe o.Ä. könnte der Auslöser für die Beschwerden sein.
In meinem Fall ist damit natürlich nicht zu erklären, warum sich diese "Hautspange" am Scheideneingang gebildet hat. Aber ich habe eine Beobachtung gemacht, die ich gerne mit euch teilen möchte:
Vorgestern Abend habe ich aufgrund meines krassen Schlafdefizits eine Schlaftablette genommen. Hoggar Night. Der molekular. Med. Arzt, bei dem ich in Behandlung bin, ist gleichzeitig Internist und hat mir erklärt, dass der Wirkstoff in Hoggar Night eigentlich ein uraltes Antihistaminikum ist, das die "Nebenwirkung" besitzt, Schläfrigkeit auszulösen. Naja, nochmal nehmen würde ich die Tablette nicht. Man schläft davon zwar ein, aber man fühlt sich auch tagsüber wie "benebelt". Naja, worauf ich eigentlich hinaus will ist Folgendes:
meine Beschwerden haben sich nach der Einnahme tatsächlich etwas gebessert. Nicht viel, aber etwas. Die Haut ist nicht mehr so geschwollen und brennt auch nicht mehr so stark. Ob da tatsächlich ein Zusammenhang besteht, kann ich natürlich nicht beurteilen. Aber möglicherweise reagiert die Haut im Intimbereich auf irgendetwas allergisch. In meinem Fall vllt. Deumavan. Das ist das einzige, was ich derzeit als Pflege verwende. Werde in Kürze auf das Kokosöl umsteigen und einen Versuch wagen :-)
Möchte damit nur anmerken, dass man anscheinend sehr genau beobachten und manchmal vllt. auch um die Ecke denken muss.
Ich wünsche euch einen schönen Abend und weiterhin nur das Beste. Nach dem 07.10. werde ich berichten. Alles Liebe, Svenja
Hallo liebe Svenja,
ich fühle mit dir! Es ist wirklich eine Odyssee die man da erlebt! Mein Frauenarzt hat gesagt, LS sei es nicht bei mir. Es wären keine hellen Flecken zu sehen. Soweit ich weiß sind die Hautveränderungen am Anfang schwer bzw gar nicht zu erkennen! Er wüsste nun auch nicht mehr wo er mich noch hinschicken sollte, sagte er. In der Klinik wo ich wegen dem Brustkrebs operiert wurde gibt es eine Dysplasie Sprechstunde. Dort werde ich einen Termin vereinbaren. Denn mein Onkologie Professor meinte, die Symptome würden passen. Er hat noch mal viele Abstriche gemacht, die Ergebnisse erfahre ich aber erst in 4 Wochen.
Es kann schon sein, dass du dieses Kortison nicht verträgst. Es brennt am Anfang, es gibt aber Unverträglichkeiten. Ich creme erst seit Montag. Verspüre noch keine Verbesserung und habe vor jedem Gang zur Toilette Panik! Mental bin ich ganz unten! Ein normaler Alltag ist kaum noch möglich!
Ich drücke dir ganz fest die Daumen für deinen Termin! Ich hoffe so sehr, dass man dir helfen kann!
Liebe Jutta,
Da ich jetzt ständig irgendwelche Antibiotika nehmen musste liegt meine Darmgesundheit im argen! Habe aber gestern mit einer Darmsanierung angefangen. Ich versuche das Problem von innen anzugehen und hoffe, es wird wieder besser!!!
Ganz herzliche Grüße an euch alle! Claudia
Hallo Svenja, freut mich wenn ich etwas helfen kann! Ich drücke Dir für Deinen Termin am 7. ganz fest alle Daumen und hoffe, dass Dir geholfen werden kann! Wenn Du das Gefühl hast, dass Deine Blase gereizt ist, dann kann ich Dir Mannose Pulver empfehlen, das entspannt die Blase und ist das beste Mittel auch gegen Blasenentzündungen! Ein sehr gutes gibt es bei " Sonntag " auf Englisch. Der ganze shop hat großartige NEM und jede Menge Infos. Ich hab nach jahrelanger Antibiotika Einnahme Mannose entdeckt und damit jede BE auf natürliche Art ohne Nebenwirkungen ausgeheilt. Noch Heute nehme ich nach jedem GV 2 TL Mannose und habe seit Jahren keine BE mehr! Deumavan hatte mir die Gyn auch empfohlen, google mal die Bestandteile! Deshalb das Bio Kokosöl! Ich habe das von Monte Nativo, kaltgepresst, 1000 ml Glas so ungefähr 12 E. ( Ist übrigens auch als Gleitcreme super, falls Du dazu wieder in der Lage sein solltest! ) Nehme es auch zum Braten und für die komplette Körperpflege. Bei Schmerzmitteln habe ich keinen Tipp, ich vermeide sie generell, oft hilft schon hochdosiertes Magnesium, besonders hilft Magnesiumbisglycinat vor dem Schlafen, es entspannt deutlich.
Noch 1 Woche, dann weißt Du mehr, bitte berichte was der Doc gesagt hat, ich nehme Anteil an Deinen Sorgen und hoffe das alles gut wird! JUTTA
Hallo Jutta,
hab ganz herzlichen Dank für Deinen schnellen und ausführlichen Beitrag sowie die guten Wünsche!
Ja, dass Lichen Sclerosus als Autoimmunerkrankung gewertet wird, war für mich auch ein Grund, mich verstärkt mit Vitamin D3 und Co. auseinanderzusetzen. Vitamin A stand u.a. auch auf meinem Einnahmeplan und Omega 3. Der Plan soll in Kürze angepasst werden, sodass ich alles (hoffentlich) besser vertrage.
Zunächst war ich natürlich sehr glücklich darüber, dass mein Gyn der Ansicht ist, dass es sich nicht um LS handelt. Aber meines Erachtens passen die Symptome leider viel zu gut. Klarheit werde ich wohl erst am 07.10. bekommen. Hoffentlich war das Abtragen der Haut im Scheideneingang nicht kontraproduktiv. Und ich hoffe auch, dass ich nicht noch an der Harnröhre operiert werden muss. Mir ist nämlich aufgefallen, dass ich zusätzlich zum vermehrten Harndrang so eine Art Streuharn habe. Ich hoffe ihr versteht, was ich meine. Wäre gut, wenn der Arzt die Notwendigkeit einer OP in diesem Bereich ebenfalls einschätzen kann.
Vielen Dank für den Pflegetipp mit dem Bio Kokosöl, liebe Jutta. Kannst du da etwas bestimmtes empfehlen? Ich nutze ab und zu Deumavan. Manchmal hilfreich, aber nicht immer.
Gibt es ein Schmerzmittel das gut hilft? IBU und Novalgin nehme ich nur, wenn das gar nicht anders geht. Ist ja auch für den Magen nicht gut.
So oder so braucht man wohl viel Geduld. Ist mit Schmerzen und Schlafentzug nur nicht so einfach. Aber eure Beiträge geben mir die Hoffnung, dass das es besser werden kann. Danke dafür :-)
Dir, liebe Claudia, ebenfalls alles Gute und viel Erfolg bei Deiner Therapie. Würde mich sehr freuen, wenn wir uns alle auf dem laufenden halten würden.
Alles Liebe,
Svenja
Hallo Svenja und Claudia,
bei mir fing das Ganze auch nach mehreren Blasenentzündungen und Antibiotikabehandlungen an.Das schwächt natürlich die komplette Abwehr und das Mikrobiom wird stark geschädigt. ich rate unbedingt zu einem Stuhltest bei einem guten Labor, dies kann man auch selbst veranlassen, bei mir war der PH - Wert viel zu hoch und es fehlten Bifido- und Lactobazillen. Seit ich das mit Pro- und Präbiotika behandelt habe geht es mir sehr viel besser, Abwehr, Unverträglichkeiten, Allergien, alles viel besser! Der D3 Wert muss dringend hoch, da LC auch eine Autoimmunerkrankung ist sollte er sogar auf 80 - 100 ng. D3 immer nur mit K2 und viel Magnesium und auch Vitamin A.Das Gefühl des Engerwerdens ist typisch für LC, die Haut verdickt sich, verklebt und verhornt, im schlimmsten Fall wächst der Harnröhren- und / oder Scheideneingang ganz zu. Daher muss mit Cortison gearbeitet werden, das dünnt die Haut wieder aus. Ja, die Salbe kann brennen am Anfang, da muss man durch! Ich kann nur nochmal betonen wie gut mir Bio Kokosöl zur Pflege geholfen hat!Wenn Lichen nicht die Grunderkrankung ist, oder Lichen erfolgreich behandelt wurde, dann muss man bei Brennen und /oder Blasenentzündungen auch an lokalen Estriolmangel denken! Dies kommt schon bei jungen Frauen oft vor, bei Älteren sowieso! Auch diese Salben brennen am Anfang! Verliert bitte nicht den Mut! Wir müssen bei alldem mitdenken uns informieren, Selbstverantwortung über unsere Gesundheit übernehmen, es gibt so tolle Hilfestellungen, der Doc, Robert Krug, Chris Michalk, Martin Auerswald usw.
Gute Besserung und herzliche Grüße! JUTTA
Guten Morgen ihr Lieben!
Ich war gerade ganz erstaunt, diese Einträge zum Lichen Sclerosus zu finden.
Vermutlich leide ich auch daran. Angefangen hat das ganze letztes Jahr im Oktober nach einer bakteriellen Blaseninfektion. Danach habe ich bemerkt, dass sich die Haut im Intimbereich irgendwie nicht mehr "normal" anfühlt bzw. auch der Scheideneingang enger zu werden scheint. Bin dann im Dezember zu meinem Gyn. Dieser meinte aber, es wäre aber alles in Ordnung.
Um Ostern herum hatte ich wieder einen vermeintlichen Harnwegsinfekt, ohne Bakterien. Wurde jedoch aufgrund der massiven Beschwerden wieder mit einem Antibiotikum behandelt. Es hat bestimmt 6-8 Wochen gedauert, bis der Harndrang und die Haut sich wieder einigermaßen normal angefühlt haben.
Mitte August fing das ganze nach GV wieder an. Diesmal mit sehr starken Beschwerden. Habe es aufgrund der Schmerzen teilweise nur mit Novalgin Tropfen ausgehalten. Dachte zunächst wieder an eine Blaseninfektion mit Pilzinfektion. Die Vertretung von meinem Gyn meinte dann, dass es sich um Lichen Sclerosus handelt und teilte mir mit, ich müsste mein Leben lang Cortison schmieren. Habe die Cortison Behandlung nach drei Tagen abgebrochen, da das Brennen im Intimbereich, speziell im Scheideneingang, unerträglich wurde. Habe daraufhin wieder einen Termin bei meinem Gyn gemacht. Dieser meinte, dass es für ihn nicht nach Lichen Sclerosus aussieht, aber mein Scheideneingang zuwachsen (!) würde. Es hätte sich eine Art "Hautspange" gebildet. Da er selbst in einer Tagesklinik operiert, habe ich am 15.09.22 die überschüssige Haut abtragen lassen. Eigentlich sollte in dieser OP auch eine Stanzbiopsie zur Sicherung der Diagnose gemacht werden. Diese ließ mein Gyn jedoch aus, mit der Begründung, durch das Abtragen der Haut wäre die Haut "verbrannt"; ein Dermapathohistologe könnte mit dem Probestück nichts anfangen.
Jedenfalls habe ich nach gut zwei Wochen immer noch sehr starke Schmerzen. Ich bin nun total verunsichert, da ich nicht weiß, ob es sich evtl. um eine schlechte Wundheilung handelt oder ob es nicht vielleicht doch LS ist, der nicht richtig behandelt wurde bzw. wird. Auch der Harndrang ist immer noch stark. Vielleicht aber auch wg. des ganzen Stresses. Ich kann das mittlerweile alles gar nicht mehr so richtig zuordnen.
Für eine weitere Meinung habe ich am 07.10. einen Termin bei einem Facharzt für LS vereinbart.
Mein D3 Spiegel von 31 sollte mit Hilfe eines molekular med. Arztes in kurzer Zeit angehoben werden. Mit 50.000 IE am Tag. Habe das ganze aber auch nach 5 Tagen abgebrochen, da mir diese hohen Dosen nicht zu bekommen scheinen. Bin super unruhig dadurch geworden und konnte noch weniger schlafen als sonst. Soll nun für 10 Tage mit Vitamin D3 plus alle anderen Vitamine und Mineralstoffe und Spurenelemente pausieren.
Ich hoffe für alle Leidgeplagten, dass sich schnell eine Besserung einstellt!!
Kann es sein, dass ich die Cortison Salbe einfach nicht vertragen habe? Hat schon Mal jmd. Eine OP in diesem Bereich hinter sich? Wie lange braucht die Haut bzw. Schleimhaut zur Regeneration? Der Gedanke, Vitamin D3, Vitamin B-Komplex, Zink, Vitamin C etc. anzuheben auf einen guten Wert ist doch grundsätzlich aber ganz gut, oder?
Bin für jeden Tipp dankbar!
Ganz liebe Grüße,
Svenja